I wish ...

... Ik hoop dat de gestalte van mijn dochter haar droom niet in de weg staat.

Miryan Xavier, moeder van Stephanie (die een groeistoornis heeft), Brazilië.

Stephanie heeft nooit fysiek geleden onder haar toestand (haar hersenen produceren niet genoeg groeihormoon om tot een normale lengte te groeien). Ze neemt al groeihormoon sinds haar zevende en heeft nu een normale lengte voor haar leeftijd. Maar toen haar behandeling een tijdje geleden voor enkele maanden werd stopgezet, betekende dat een psychologische klap voor haar. Ze raakte haar zelfvertrouwen kwijt en werd tamelijk neerslachtig. Stephanie droomt ervan om actrice te worden en ik denk dat als ze nog één of twee jaar doorgaat met het nemen van medicijnen, ze weer het vertrouwen zal hebben om die droom te bereiken.

In mijn familie is iedereen klein van gestalte, dus toen Stephanie nog een baby was, maakte ik me niet echt zorgen om haar lengte. Maar toen ze drie jaar was, zagen we dat ze niet zoveel gegroeid was als andere kinderen, dus gingen we met haar naar de dokters. Ik was bang dat ze Stephanie niet wilden behandelen omwille van onze familiegenen, maar ze onderwierpen haar aan heel wat onderzoeken, waaronder het nemen van röntgenfoto’s van haar handen. De dokters vertelden ons dat ze de botleeftijd van een kind van twee had en stelden groeihormoondeficiëntie bij haar vast.

De eerste jaren kreeg Stephanie geen medicatie – in de plaats daarvan schreef de dokter lichaamsbeweging voor, een goede voeding en veel nachtrust, wat Stephanie allemaal deed. Maar op haar zevende was ze nog steeds niet gegroeid zoals de andere kinderen in haar klas en dus begon ze een behandeling met groeihormoon. Haar tanden hadden moeite om erdoor te komen, maar dat ging veel beter toen ze met haar injecties begon. Ze neemt nu al vijf jaar groeihormoon.

De injecties zijn routine geworden. Stephanie maakt ze elke avond klaar, maar ze is bang om ze zelf toe te dienen, dus doen wij dat voor haar. We letten er goed op dat haar injecties niet verkeerd worden begrepen – we dienen ze nooit toe in het openbaar en slechts af en toe krijgen haar vrienden het te zien. De vrienden die weet hebben van de inspuitingen weten ook waarvoor ze dienen en vinden Stephanie heel moedig.

Stephanie begrijpt dat ze er wat voor over moet hebben om gezond te zijn. Ze neemt haar behandeling heel ernstig – ze stelt vragen aan de dokter bij het halfjaarlijkse bezoek. Stephanie is nog nooit een inspuiting vergeten. Ze gaat elke dag zwemmen en eet gezond. Ik weet zeker dat ze met een dergelijke toewijding ooit een Hollywoodactrice wordt.